Добрые дела для Юлианы
« Назад
Добрые дела для Юлианы 03.02.2020 16:01На благотворительной ярмарке в Центре культуры "Сибирь" г.Советский, ХМАО 2 февраля 2020 года продано сувениров от нашей компании на 4400 рублей. Оставшиеся сувениры можно приобрести в поддержку Юлианы Сырцевой 15 февраля в г.Югорск. Там также 100% вырученных средств пойдут на помощь в лечении нашего маленького смайлика.
Напоминаем, что у девочки спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2)-генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. День за днём отмирают двигательные и дыхательные функции! Требуется срочное лечение в США. В России, к сожалению, данное заболевание не лечится, только за границей. Полностью останавливающий препарат, есть только в США для терапии этого редкого заболевания – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). Сумма за лечение в США составляет 2400000$ или около 150 млн. рублей. Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Юлиане - 1 год и 4 месяца.
Больше информации по хэштегам #югорскийсмайлик #юлианасырцева
10.08.2022
21.03.2022
