Главная / Новости / В поддержку Юлианы Сырцевой #югорскийСМАйлик

В поддержку Юлианы Сырцевой #югорскийСМАйлик

« Назад

В поддержку Юлианы Сырцевой #югорскийСМАйлик 01.02.2020 12:57

Сувениры от Северной гильдии мастеров переданы на благотворительную ярмарку в поддержку Юлианы Сырцевой. Выздоравливай, девочка! Ярмарка состоится в рамках благотворительного концерта в Центре культуры "Сибирь" г.Советского 2 февраля 2020 года

У девочки спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2)-генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. День за днём отмирают двигательные и дыхательные функции! Требуется срочное лечение в США. В России, к сожалению, данное заболевание не лечится, только за границей. Полностью останавливающий препарат, есть только в США для терапии этого редкого заболевания – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). Сумма за лечение в США составляет 2400000$ или около 150 млн. рублей. Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста.

Больше информации по хэштегам #югорскийсмайлик #юлианасырцева